Veranstaltungen
Lost Voices Stiftung zeigt "In engen Grenzen-Leben mit CFS" in der Sumpfblume in Hameln
Am 02. Mai 2017 zeigt die Sumpfblume, Am Stockhof 2a, 31785 Hameln den Dokumentarfilm "In engen Grenzen - Leben mit ME/CFS". Der Film ist Teil einer Aufklärungskampagne zu Myalgischer Enzephalomyelitis ME/CFS. Die Kampagne startet mit der Ausstellungeröffnung "Leben im Verborgenen" der Lost Voices Stiftung am 21. April um 19.00 Uhr. Höhepunkt ist dann am 06. Mai 2017 das Benefizkonzert mit Donkey Pilots, VEAGAZ, Bob Dulas & Leo Miner. Das vollständige Programm
Gesundheitskino Viernheim
Am 11.3.2017 wird im Gesundheitskino Viernheim von 15-19 Uhr, der Film "In engen Grenzen - Leben mit CFS" gezeigt. Der Eintritt beträgt 7,00 EUR. Eingeladen sind alle Betroffene, Engagierte, Freunde, Bekannte, Ärzte und Interessierte.
Der Film zeigt das extgrem eingeschränkte Leben von Patienten mit der Krankheit ME/CFS.
Begleitend von Klaus Lenz - Diplompsychologe und Prof. Dr. med. Wolfgang Huber, Neprologe, Umweltmedizin - zwecks Information/ Diskussion.
Näheres auf der Webseite: http://www.naturheilverein-viernheim.de/
Wenn verlorene Stimmen sprechen - Gesundheitsminister Schweitzer besucht Selbsthilfegruppe ME/CFS-Kranker
Ludwigshafen | 06.Mai 2013 | Bilder Anja Knauber & Regina Clos
„Wir haben vor 4 Wochen unseren 17-jährigen David zu Grabe getragen. … Er war seit 1½ Jahren schwer an ME/CFS erkrankt. … in seinen letzten 2 Lebenstagen wurde er von mehreren Notärzten, Notaufnahmen, Intensivstationen behandelt, von diesen erfahrenen und ausgebildeten Menschen hatte bisher nicht ein einziger von einer Erkrankung namens ME/CFS gehört. … Unser Traum wäre, dass in Zukunft kein ME/CFS-Kranker mehr damit rechnen muss, dass ein Rettungssanitäter den Namen seiner Krankheit am Funkgerät … buchstabieren muss. Und dass kein schwer krankes Kind mehr als 9 Monate auf eine Diagnose warten muss, in denen alle Behandlungsversuche seine Symptome Verschlimmern…“
„Ich lebe allein, kann kaum meinen Haushalt versorgen, erhalte keinerlei Unterstützung, ich habe Angst ...“.
„Ich war in der Rehabilitation, hatte Schmerzen, war am Ende meiner Kräfte, … niemand hat mir geglaubt, … meine Symptome haben sich durch den Aufenthalt verschlimmert.“
Zum Besuch von Gesundheitsminister Schweitzer in der Regionalgruppe Ludwigshafen des Fatigatio e.V. waren rund 30 Kranke und Angehörige gekommen. Rund 50 Minuten konnten einige über ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem berichten, über Unverständnis und Fehldiagnosen, über Verweigerung von Hilfe und massive Diskriminierung. Viele hatten große Mühe zu sprechen, wurden von ihren Gefühlen (fast) überwältigt. Die Schilderungen waren so realistisch und authenisch, dass große Bedrückung und Beklemmung spürbar waren. Sichtlich bewegt griff der Minister diese Stimmung auf: „Das schnürt einem die Kehle zu.“
Minister Schweitzer wirft einen Blick auf die Dokumentation "verlorene Stimmen", die ihm anlässlich seines Besuches der Regionalgruppe Ludwigshafen überreicht wurde. (unten)
Minister Schweitzer betonte zum Abschluss, dass er selbstverständlich nicht zu viel versprechen und nichts unrealistisches zu zusagen will. So wies er darauf hin, „dass es noch ein langer Weg sein wird, bis diese Missstände behoben sind.“ Er versprach aber:„ ... ich sage ihnen zu, dass ich an die Verantwortlichen im Gesundheitssystem schreiben und um Stellungnahmen bitten werde. … Ich werde diese Probleme auch bei meinen Kollegen in den anderen Bundesländern ansprechen und möchte hören, wie das dort gesehen wird … Ich bleibe mit Ihnen im Kontakt – wenn sie einverstanden sind über Herrn Knauf von der Initiativgruppe - um diese Probleme weiterzuverfolgen.“ Im anschließenden Presse-Gespräch wiederholte der Minister sein Anliegen an der Problematik dran zu bleiben.
Das Treffen in Ludwigshafen war für alle sehr anstrengend, hoffnungsvoll aber auch emotional belastend. Keine Teilnehmerin, kein Teilnehmer wird dieses Gespräch auf Augenhöhe mit dem rheinland-pfälzischen Minister vergessen. Der Minister wird Wort halten. Auf die Ergebnisse darf man hoffnungsvoll gespannt sein. Es gilt, die künftigen Gespräche mit den Verantwortlichen im Gesundheits- und sozialen Versorgungssystem konstruktiv zu führen, um nachhaltige Erfolge für alle Beteiligten zu erreichen.
R.F. & W.K.
weitere Bilder siehe Galerie
Aufruf im Vorfeld der Veranstaltung
