Texte für Presse und Medien


Presseankündigung

Regionalgruppe des „Fatigatio e.V.“ in Ludwigshafen: Minister Schweitzer sucht das Gespräch mit Betroffenen

Gesundheitsminister Schweitzer besucht die Selbsthilfegruppe „Fatigatio e.V.“ (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom - ME/CFS) in Ludwigshafen. Aus diesem Anlass findet am Montag, 6. Mai 2013, um 18.15 Uhr ein Pressegespräch mit dem Minister und den Selbsthilfeorganisationen statt, Ort: AHG Ambulante Reha-Zentrum Ludwigshafen, Yorckstraße 1 (Ärztezentrum LUSANUM), 3. OG.


Landau/Ludwigshafen, 06. Mai 2013. Die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) zwingt die Kranken oft zu einem extrem eingeschränkten Leben am Rande der Gesellschaft.

 

Die ME/CFS ist eine schwere chronische Erkrankung, die für die Betroffenen, Familienangehörige und das direkte Lebensumfeld nur schwer zu ertragen und zu bewältigen ist. Die Betroffenen leiden darunter, dass bisher die genaue Ursache der Erkrankung, die das zentrale Nervensystem und das Immunsystem betrifft, nicht bekannt ist, die Krankheit daher meist spät diagnostiziert wird und im schlimmsten Fall der Therapieansatz nicht geeignet ist, die Krankheit zu kurieren. Über diese Probleme in der Versorgung informiert sich Gesundheitsminister Schweitzer im Gespräch mit der Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz. Eines ist dem Minister dabei ein besonderes Anliegen: „Ich würde gern mit Kranken und ihren Angehörigen persönlich sprechen, um mir ein Bild von der Krankheit und der Lebenswelt der Betroffenen zu machen“. Die Selbsthilfeorganisationen Fatigatio e.V. und die Lost Voices Stiftung bieten dafür den Rahmen, halten bei dem Treffen Informationsmaterial bereit und zeigen die Ausstellung „Leben im Verborgenen“. ME/CFS-Betroffene werden gebeten, sich unter Tel. 06341-88133 oder per E-Mail gwknauf@online.de anzumelden.

 

Die Gespräche des Ministers mit den Betroffenen sind nicht öffentlich. Im Anschluss an die persönlichen Begegnungen werden der Minister und die Selbsthilfeorganisationen im Rahmen eines Pressegesprächs Anfragen zum Termin beantworten.

 

Zahlen und Fakten zur Lage ME/CFS-Betroffener

Nach Schätzungen des Bundesgesundheitsministeriums leiden in Deutschland rund 300.000 Menschen an ME/CFS. Für den Großteil der Betroffenen, die meist in jungen Jahren zwischen 20 und 40 erkranken, bedeutet dies das abrupte Ende ihres beruflichen sowie sozialen Lebens und damit ihrer Zukunftspläne. Neben hochgradiger körperlicher Schwäche und Kraftlosigkeit, die die Patienten häufig über Jahre und Jahrzehnte an Bett und Wohnung fesseln, leiden die Betroffenen oft unter zahlreichen weiteren Symptomen wie quälenden Kopf- und Gelenkschmerzen und/oder kognitiven Einschränkungen.

 

Während in anderen Ländern, wie z.B. den USA oder Skandinavien, das Wissen um ME/CFS immer weiter zunimmt, ist die Krankheit in der deutschen Öffentlichkeit und der deutschen medizinischen Fachwelt nach wie vor kaum bekannt. Patienten werden teilweise trotz der Schwere der körperlichen Symptome als psychisch krank klassifiziert, mit verheerenden Folgen. Betroffene werden in psychiatrische oder psychosomatische Kliniken eingewiesen und mögliche, z.B. immunologische, Therapieansätze verhindert. Häufig verschlechtert sich der Gesundheitszustand durch falsche Therapien. Nur sehr wenige Ärzte in Deutschland verfügen derzeit über das erforderliche Wissen, um ME/CFS gemäß der Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation und internationaler Richtlinien als neuro-immunologische Erkrankung zu erkennen und - so weit möglich - angemessen zu behandeln.

 

Weitere Informationen:

Zur Krankheit ME/CFS:

www.fatigatio.de

www.lost-voices-stiftung.org

www.in-engen-grenzen.de

 

Pressekontakt:

Initiativgruppe ME/CFS Rheinland-Pfalz

c/o Werner Knauf

Eckenerstr. 6

76829 Landau

Tel: +49 (0) 06341-88133

E-Mail: gwknauf@online.de

http://www.in-engen-grenzen.de


Download
Pressemitteilung Themenabend Landau
PM-Landau.doc - NeoOffice Writer.pdf
Adobe Acrobat Dokument 27.6 KB

Cover von "In engen Grenzen - Leben mit CFS"
Cover von "In engen Grenzen - Leben mit CFS"


Berichte von Betroffenen

Emily erkrankte mit sechs Jahren an Myalgische Enzephalomyelitis. Im März 2012 verstarb sie an den Folgen ihrer Erkrankung. Einen ergreifenden Brief von Emily findet sich hier.

Heike wünscht sich nichts mehr, als dass sie wieder gesund wird und wieder am Leben teilnehmen kann. In ihrem Bericht beschreibt sie, welches Leid sie, neben der Schwere ihrer Erkrankung, erdulden muss.


Pressemitteilung vom 12.Mai 2012

Download
PM_12.Mai_Bündnis.pdf
Adobe Acrobat Dokument 112.3 KB

Fachinformationen zum Krankheitsbild

Internationales Konsensdokument

Download
Myalgische Enzephalomyelitis Internation
Adobe Acrobat Dokument 166.0 KB

Stellungnahme zur Leitlinie Müdigkeit

Download
Bündnis+MECFS+Distanzierung+Methodenrepo
Adobe Acrobat Dokument 20.8 KB

Was sind die AWMF-Leitlinien?

 

Eines der größten Probleme für Menschen mit ME/CFS ist nach wie vor die große Unkenntnis auf Seiten der Mediziner, die über dieses komplexe Krankheitsbild entweder gar nicht oder falsch informiert sind. Leider besteht deswegen die häufigste Therapieempfehlung nach wie vor in Aktivierung und Verhaltenstherapie, obwohl zahlreiche Studien belegen, dass diese bei ME/CFS wirkungslos oder sogar schädlich sind.

 

Grund für diese unangemessenen Therapieempfehlungen sind unter anderem auch die sogenannten AWMF-Leitlinien (Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischer Fachgesellschaften), die Medizinern zur Orientierung bei Diagnostik und Therapie von Krankheiten dienen. Hier taucht ME/CFS in den „Leitlinien Müdigkeit“ auf, was an sich schon problematisch ist, weil „Müdigkeit" nur eines der Symptome des ME/CFS ist.

 

 

 

Überarbeitung der AWMF- Leitlinien und Teilnahme des Bündnis ME/CFS an der Konsenskonferenz

 

Im November 2010 stand nun eine Überarbeitung der „Leitlinien Müdigkeit“ durch die DEGAM (Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin) an. Diese Überarbeitung fand als Konsenskonferenz statt, bei der auf möglichst breiter Basis eine neue Leitlinie geschrieben werden sollte. Neben den eigentlichen Leitlinien-Autoren der DEGAM nahmen auch zwei Patientenvertreterinnen des Bündnis ME/CFS teil: Nicole Krüger als Vertreterin der Lost-Voices Stiftung i.G. und Marlies Zurhorst als Vertreterin des Fatigatio e.V., Bundesverband Chronisches Erschöpfungssyndrom, setzten sich in der Konsensuskonferenz für die Interessen der rund 300.000 an ME/CFS erkrankten Menschen in Deutschland ein.

 

Bereits im Vorfeld der Konferenz erstellte das Bündnis ME/CFS eine Übersicht, die den Aussagen der bisherigen Leitlinien den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisstand zu ME/CFS auf Basis des Kanadischen Konsensdokuments gegenüberstellt. Diese Übersicht sowie zahlreiche Veröffentlichungen und Originalstudien wurden von uns allen Beteiligten der Konferenz zugesandt. Die von uns eingereichten Studien sind in den letzten Jahren veröffentlicht worden und belegen, dass körperliches Training für ME/CFS-Patienten keine hilfreiche Therapie ist, sondern ihren Zustand weiter verschlechtern kann. Wir beriefen uns auf Studien und Veröffentlichungen von Christopher Snell, Mark VanNess, Michael Maes, Frank Twisk, Alan Light u.v.a.m.

 

Des Weiteren nahmen wir Stellung zu Studien, die das Gegenteil zu belegen scheinen: Wir wiesen die Autoren der Leitlinie darauf hin, dass Studien, in denen Patienten mit körperlichem Training behandelt werden, nicht mit ME/CFS-Patienten durchgeführt werden, bzw. schwerkranke ME/CFS-Patienten von vorneherein ausschließen, da diese oft nicht einmal in der Lage sind, die Zentren, in denen die Studien durchgeführt werden, aufzusuchen geschweige denn am Training teilzunehmen.

 

 

Die neue Leitlinie „Müdigkeit“ - was hat sich getan?

 

Als Neuerung wurde das Kanadische Konsensdokument nun in der Leitlinie zitiert und es den Oxford-Kriterien gegenübergestellt. Wir freuen uns, dass wir eine Aufnahme des Kanadischen Konsensdokumentes in die Leitlinie erwirken konnten. Allerdings bleibt das Kanadische Konsensdokument bei diagnostischen und therapeutischen Empfehlungen in der Leitlinie vollkommen unberücksichtig. Die neue Version der Leitlinie empfiehlt nach wie vor zur Behandlung von ME/CFS Verhaltenstherapie und körperliches Training.

 

Unsere Bemühungen, auf die neurologischen, immunologischen und endokrinologischen Ursachen des ME/CFS hinzuweisen und entsprechende Therapieempfehlungen in die Leitlinie zu integrieren, blieben ohne Erfolg. Trotz unserer Teilnahme an der Konsenskonferenz, trotz mehrerer Stellungnahmen von uns und von ME/CFS-erfahrenen Ärzten und trotz zahlreicher vorgelegten Studien wurden unsere Einwände nicht berücksichtigt. Die neue Leitlinie beruht wieder überwiegend auf Studien von Psychiatern, während die von uns vorgelegten Studien von Immunologen, Neurologen, Virologen und Endokrinologen überhaupt nicht berücksichtigt und in der neuen Version der Leitlinie zitiert werden. Die zitierten Studien sind oftmals mehrere Jahre oder Jahrzehnte alt, wohingegen neuere Studien in der Minderheit sind. Es ist uns nicht verständlich, warum zu einer neuroimmunologischen Erkrankung überwiegend Studien von Psychiatern zitiert werden und aktuelle wissenschaftliche Studien von Immunologen vollständig außen vor bleiben. Auch unsere Hinweise auf die Fehlerhaftigkeit der zitierten Studien (siehe HIER Stellungnahme der Lost Voices Stiftung zur Pace Trials) fanden kein Gehör. Das Bündnis riet der DEGAM dringend, Ärzte an der Erstellung der Leitlinien zu beteiligen, die sich schwerpunktmäßig mit ME/CFS-Patienten beschäftigen, wie etwa Prof. Scheibenbogen von der Charité. Auch dieser wichtige Einwand blieb ungehört.

 

Die Autoren verstoßen unserer Meinung nach gegen die ärztliche Sorgfaltspflicht, wenn sie die wissenschaftliche Literatur zum Thema ME/CFS so einseitig darstellen und Ärzten Therapieempfehlungen geben, deren Schädlichkeit in zahlreichen Studien belegt wurde.

 

Quelle: www.buendnis-mecfs.de

 

Noch eklatanter verstoßen die Leitlinienautoren der Leitlinie: "Umgang mit Patienten mit nicht-spezifischen, funktionellen und somatoformen Körperbeschwerden" gegen die Klassifiierungsrichtlinien der Weltgesundheitsorganisation, denen sich auch Deutschland verpflichtet hat. In dieser Leitlinie hat dier Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (die in der Leitlinie als Chronischem Müdigkeitssyndrom benannt wird) überhaupt nichts zu suchen.

 

Die ICD-10 ist eine international verbindliche Richtlinie für die Klassifizierung von Krankheiten. Diese Richtlinie wird von einer Richtlinienkommission in langwierigen Beratungen und unter Auswertung aller weltweit zur Verfügung stehender wissenschaftlicher Erkenntnisse festgelegt. Die Bundesrepublik Deutschland ist Mitglied in der WHO. Die ICD-10 ist damit für Ärzte, die in Deutschland als Ärzte zugelassen und tätig sind, eine verbindliche Verordnung. Diejenigen Ärzte, die diese verbindliche Verordnung nicht beachten, würden durch diese Nichtbeachtung neben anderen Vorschriften, die ärztliche Berufsordnung verletzen.

 

Das DIMDI „Deutsche Institut für medizinische Dokumentation und Information“ ist offiziell dafür zuständig die ICD-10 Richtlinien ins Deutsche zu übersetzen, an deutsche Normen anzupassen und in Deutschland zu veröffentlichen. Das DIMDI ist direkt dem Bundesministerium für Gesundheit unterstellt. Auf frühere Anfragen zum Krankheitsbild Myalgische Enzephalomyelitis (Chronic Fatigue Syndrome) hat das Institut dabei klar Stellung bezogen. Darin bestätigt auch DIMDI, dass eine Zuordnung des ME(CFS) im Kapitel 5 (Psyche und Verhaltensstörung) nicht vorgesehen ist und dass die ICD-10GM nach dem Sozialgesetzbuch V in der Bundesrepublik Deutschland vorgeschriebene Diagnosekassifikation ist.