Patientenorganisationen

Der Fatigatio e.V. ist die großte Selbsthilfeorganisation in Deutschland.  Der Verband informiert zu Diagnose und Therapiemöglichkeiten und bietet Beratung an. 

Der Fatigatio e.V.

• Informiert in der Öffentlichkeit über das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS).

• Stellt Betroffenen, Ärzten/Ärztinnen und anderen, die CFS-Kranke behandeln oder beraten, Informationsmaterial zur Verfügung.
• Bietet seinen Mitglieder Beratung und Weitergabe von Erfahrungen.
• Arbeitet mit ausländischen CFS/CFIDS/ME-Selbsthilfeorganisationen zusammen.
• Unterstützt den Aufbau von neuen Regionalgruppen.
• Tritt für die medizinische und gesellschaftliche Anerkennung des CFS als gravierender Erkrankung mit schweren sozialen Folgen für Erkrankte und ihre Angehörigen ein.
• Setzt sich gegenüber Krankenkassen und anderen für Gesundheitsbelange zuständigen Stellen für das Verständnis des CFS und eine bessere Versorgung der Erkrankten ein.
• Fordert die verstärkte und systematische Forschung zum Krankheitsbild und eine adäquate Betreuung der Betroffenen.
• Gibt die Zeitschrift CFS-Forum und die Schriftenreihe "Information, Konzepte und Erfahrungen" heraus.

Im Fatigatio e.V. engagieren sich seit 1993 CFS-Kranke, deren Angehörige und Unterstützer ehrenamtlich.

weitere Informationen finden sie auf www.fatigatio.de

Das Bündnis ME/CFS wurde im Dezember 2009 von Patienten und Vertretern verschiedener deutscher Patientenvereinigungen gegründet.

Patienten mit ME/CFS haben in Deutschland mit extrem widrigen Umständen zu kämpfen, da ihre Erkrankung oft missverstanden und verharmlost wird. Ziel des Bündnisses ist es, über die Krankheit ME/CFS aufzuklären und dadurch die bisherigen Zustände zu verbessern. Sie wollen einen Paradigmenwechsel einleiten, der dazu führen soll, dass ME/CFS in Deutschland endlich als schwere neuroimmunologische Erkrankung bekannt und anerkannt wird. Wir kämpfen gegen die Diskriminierung von ME/CFS-Patienten und setzen uns für eine bessere medizinische Versorgung ein.

Mehr über das Bündnis ME/CFS auf www.buendnis-mecfs.de

Umfangreiche weltweite Informationen zu ME. Auf dieser Homepage finden Patienten und Ärzte Fachinformationen, Studien, Aktionen und Kritisches zu ME.

Diese Seite ist Vorreiter für Informationen zum Krankheitsbild ME in Deutschland.

Betreiberin ist Regina Clos. Sie nimmt an zahlreichen Konferenzen zu ME in Deutschland und in anderen Ländern teil und erhält dadurch alle neuen Informationen zur Erkrankung vor Ort. Sie sorgt damit für einen schnellen Wissenstransfer nach Deutschland.

Mehr zu ME/CFS aktuell auf www.cfs-aktuell.de

Die Stiftung engagiert sich für Menschen, die an der neuroimmunologischen Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind.  Da das Krankheitsbild ME in Deutschland bisher nur wenig bekannt ist, fehlt es an einer angebrachten medizinischen und sozialen Versorgung dieser schwer erkrankten Menschen. Zweck der Stiftung ist die Verbesserung und Erweiterung der Betreuung, Behandlung und Rehabilitation der betroffenen Menschen und die Vertretung ihrer Interessen.

Die sachgerechte Information der breiten Öffentlichkeit über diese Erkrankung und das Einfordern der Forschung über die Entstehung, Behandlung und Heilung dieser Krankheit ist ebenfalls Stiftungsziel. Ein spezielles Anliegen der Lost Voices Stiftung ist es, die besonders schwere Situation von erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu verbessern, deren Eltern zu unterstützen und die Beschulung bzw. Ausbildung soweit möglich aufrecht zu erhalten.

Die Lost Voices Stiftung befindet sich aktuell in der Gründungsphase. Die Stiftung wird nach Gründung voraussichtlich eine gemeinnützige rechtsfähige Stiftung des bürgerlichen Rechts mit Sitz in Hannover sein.

Mehr über die Stiftung auf www.lost-voices-stiftung.org

die Gründungsmitglieder der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, sind ein junges, engagiertes Team, bestehend aus einem Betroffenen, Angehörigen und ehrenamtlichen Freiwilligen. Eine langjährige Auseinandersetzung mit der Erkrankung und im Besonderen die unverändert schwierige Situation für ME/CFS-Betroffene waren Anstoß für die Gründung einer deutschlandweiten, international aufgeschlossenen Organisation und unsere ehrenamtliche Tätigkeit. Mit der Unterstützung möglichst vieler Mitglieder setzen wir uns dafür ein, als starke Gesellschaft die Situation Betroffener entscheidend zu verbessern.

Mehr über die Gsellschaft auf www.mecfs.de